每年2月的最后一天
是国际罕见病日
说到罕见病
你可能还有些陌生 不过说到2014年风靡全球的 “冰桶挑战” 你一定有印象
▲隔着屏幕都让人感觉头皮发麻打冷颤
各路明星路人用一大桶 带着冰块的水从头顶径直浇下 以此模拟被“冻”住的感觉 其实这项活动就是为了让大众 关心罕见病“渐冻症” 而当时促成“冰桶挑战”在国内落地的 主要发起机构之一 就是今天的主人公王奕鸥 创立的瓷娃娃罕见病关爱中心
01 ▼ 36岁的“小朋友”
王奕鸥已经36岁了 走在路上却常常有人对她说 “不好意思，小朋友让一下” 虽然这和她可爱的娃娃脸分不开关系 但更多的 是因为她的身高 她的身高停留在11岁时的1米40
▲ 上小学的王奕鸥（左）
王奕鸥出生在山东济南 1岁时出现了第一次骨折 那时大家没有太在意 以为是小孩比较脆弱罢了 长大自然就好了 没想到上小学第一天 体育课时一次很普通的摔倒 就导致她再次骨折
▲小时候就特别乐观的王奕鸥（右）
四年级时历史重演 回校第一天左腿再次骨折 但阳光乐观的她从不觉得 自己和其他小朋友有什么不同 甚至在学业上 她一直努力保持在全年段名列前茅
直到12岁那年 家里给她办了残疾证 小奕鸥突然意识到 自己这辈子注定不能和普通人一样了 收到残疾证的那天 她哭了一整天
▲王奕鸥（中）接受电视台采访
16岁时，已经骨折6次的奕鸥 被医生确诊得了一种发病率极低的罕见病 学名叫“成骨不全症” 患病的人被称为“瓷娃娃” 最最令人绝望的是 这种病 没有有效的根治治疗方法 一生都无法痊愈
我们以为平平无奇的每一个日常 却是罕见病患者 一辈子的奢望
02 ▼ “我一直哭我没有鞋 直到有一天，看到有人没有脚”
尽管受到这样巨大的打击 奕鸥没有向命运低头
经过一段时间的调整与努力 她成功考入北京交通大学 到了北京，一路默默独行的她 才发现原来自己并不是一个人
中国约有2000万罕见病患者 每年新出生罕见病患者超过20万 和他们相比 自己已经算是比较幸运的 一些重度的“瓷娃娃”患者经历过 几十次甚至上百次骨折 他们的身心究竟要受到怎样的折磨 无人知晓
她想起海伦·凯勒的名言： “我一直哭，一直哭 哭我没有鞋穿 直到有一天，我看见有人没有脚”
2005年，精通计算机技术的她 创建了一个名为“玻璃之城”的网站 慢慢聚拢了很多成骨不全症患者 大家可以在论坛里自由交流 许多孤独的心在这里 第一次找到同伴、打开心扉
大学毕业之后 奕鸥顺利的找到一份不错的工作 但一想到还有那么多罕见病家庭 每天都在遭遇折磨，身心俱疲 奕鸥觉得自己必须要做些什么 尽力帮助他们 同时让更多人关注、了解罕见病
2007年，奕鸥辞去工作 和罕见病病友共同发起瓷娃娃关怀协会 后注册为“瓷娃娃罕见病关爱中心” 2016年又创办了“病痛挑战基金会” 来帮助罕见病患者 小时候日记里写下的 “成为一个有用的人”的愿望 开始一点一点实现了
身为病友的她 心里一直有一个信念： “我们自己 才是解决自身问题的核心力量”
03 ▼ 用故事诉说罕见 用影响记录不凡
全世界已知的罕见病约有7000多种 每年还有近250个新病种 加入这个疾病家族 粗略估算，每15个人中 就有1个人受到罕见病的影响 这是一个无比庞大的疾病群体 且大多是无法治愈的 却在长时间内鲜为人知
在第六季第一期《社区英雄》节目里 有一对可爱的双胞胎 分别叫果果和硕硕 他们患有罕见病“脊髓性肌萎缩” 从来没有体验过正常行走的感觉
孩子们常问自己什么时候 可以像其他小朋友一样走路 妈妈只能苦笑着回答： “等爸爸妈妈攒到足够的钱 就可以给你们买药治病 到时候就可以走路啦” 没想到孩子们立刻回答： “妈妈，我们不要玩具了 我们把钱都存起来买药吧！”
▲弟弟“果果”（左），哥哥“硕硕”（右）
王奕鸥去探望他们 首先的是想帮他们解决轮椅的问题 让他们出去看看外面的世界 但不幸的是 在节目播出前两个月 弟弟还没有等到轮椅 就永远地离开了...
大部分罕见病是基因疾病 80%都是由遗传缺陷引起的 50%的罕见病在出生时或儿童期会发病 有高达30%的罕见病患者 在5岁前就离开了人世 而仅有5%的罕见病 拥有有效的治疗药物 他们中的大多数人 从出生起 一病就是一辈子
▲王奕鸥走访“线粒体肌病”的小朋友家里 孩子每天要吃十多种药
由于罕见病不为人所知 大部分药品不在医保报销范围内 导致不少家庭因病致贫 或是因为没有足够的资金 错过了最好的治疗时段
“时常听到身边某个罕见病的 病友和小朋友离开的消息 他们的生命就这样悄无声息 周围的人不知道他们来过 怎么活过，然后就走了” 直到现在，王奕鸥还是 特别不能接受这样的事情发生
她开始努力想办法 让更多人了解罕见病群体的故事 在2017年，开启了 “生而不凡·人物志”计划 用一个短视频 打开一段不寻常的人生 用故事诉说罕见 用影响记录不凡 他们的故事 足够勇敢到让人羡慕
年仅20岁的丁原 在参加赋能学院的协力营后 勇敢地摇着自己的小四轮 开始走南闯北 跑过马拉松、挤过演唱会 去香港旅行、到海南徒步 现在还有了自己的独立花艺品牌
▲丁原患有McCune-Albright综合症合并低血磷性佝偻病
小学毕业就一米七 高中毕业飙到2米高的佳宇 曾经是校篮球队的一员 大学期间经历一次“大难不死”之后 他决定加入公益组织 帮助更多和自己一样的病友 还自学贝斯成了8772乐队最高的成员
▲佳宇患有马凡氏综合征
亮亮从小就因为与众不同的外貌 受到排挤和嘲笑 就算去医院 有些医生也只是用不耐烦的语气敷衍他 长大的后亮亮克服了重重困难 成了一名优秀的医生 他努力不再让病人觉得冰冷和无助 立志做一名能无愧于心的病人
▲亮亮患有白化病 同时病痛挑战基金户联合 基因科普公益项目豌豆Sir 一起出品关于罕见病的暖心科普 用通俗易懂的插画 和一个个发生在身边的故事 让普通人更了解罕见病
▲科普漫画每双周周五在公众号豌豆sir上进行推送
暖心科普背后的创作团队一共有7人 其中五位小伙伴是 罕见病患者或家属 另两位是遗传学与 新媒体领域的专业人士 他们大概是全中国最适合做这件事 也最能把这件事做好的团队了 这些讲述罕见病病友故事的 视频、漫画全网总阅读量 已逾2400万次
04
▼ 不罕见的拥抱
如果没有成立公益机构
从小热爱音乐的奕鸥也许会成为一名歌手 如今，她和几位同样喜欢音乐的病友 组成了8772乐队 通过音乐、艺术去影响更多公众 让“多数人”关注“少数人”的生存状态 2019年1月19日 奕鸥受邀参加了中国日报的演讲 主题就是《我和我的8772乐队》 https://v.qq.com/x/page/j0565yh5w5b.html ▲视频来源：中国日报x火星演讲会
乐队演唱的歌曲大多是原创 其中有一首歌名叫《予生》 歌词是一位16岁的小姑娘珍妮写的： 我爱这世界 千变万化的世界 我有许多心愿 来不及实现 我想偷走时间 每一刻时间 恨不得每分每秒 再慢一点点
▲8772乐队名字由病痛挑战首字母BTTZ变形而来
珍妮得了脊髓性肌萎缩 全身只剩下大拇指能活动 医生说她很可能活不过20岁 但疾病并不能阻挡 她对文学和生活的热爱 她努力用手机写了许多诗和词 当珍妮第一次听到自己写的词 被谱上了曲，被病友演奏出来的时候 忍不住泪流满面 这首歌，像是一束强光 照亮她心底每一个角落
尽管罕见病患者们 也曾困惑，也曾抱怨 但正因为深刻明白生命的短暂 才懂得加倍珍惜当下 在演讲的最后奕鸥说： 希望罕见病朋友能够和大家一样 独立、自由、有尊严地 生活在这个世界上
这句话绝不是说说而已 十年来瓷娃娃罕见病关爱中心 从一开始的两个人发展到现在的二十多人 在全国范围内组织过几十次大型病友活动 培育100多名病友骨干 累计为1600余人次提供医疗康复救助 服务覆盖3000多个罕见病、残障家庭 病痛挑战基金会支持联动
70余家罕见病组织共同成长 医疗康复层面受益人群逾300人
每年在两会提交关于罕见病立法的专项提案 2018年5月，卫计委等国家五部委 联合发布了 第一批《中国罕见病目录》 将121种罕见病列入其中 上海、浙江、山东等省市 已经将罕见病纳入医保
今天是第12个国际罕见病日 2008年2月29日 欧洲罕见病组织（EURODIS） 发起并组织了第一届国际罕见病日 紧接着第二年 北美和拉丁美洲各国的罕见病组织 纷纷积极参与第二个国际罕见病日 之后在各国的一致拥护下 将每年二月的最后一天定为 国际罕见病日
今年的主题是 “连接健康和社会关怀” 病痛挑战基金会在北京发起公益活动 “罕见的拥抱” 让公众有机会近距离接近罕见病患者 同时患者也能在暖心拥抱中 感受到社会的温度
这些无论面临何种困境 却从没放弃认真生活 追求梦想的人 值得被这个世界温柔以待 值得一个最最温暖的拥抱
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发表于 2019-3-6 15:49
